「甲状腺眼症がよくわかる本」を読みました

甲状腺眼症がよくわかる本を読みました。
以下、バリバリバセ眼の話です。

20世紀初頭には、甲状腺眼症って死んじゃうこともある病だったんですね～。
眼の炎症が脳に届いて死に至る。失明する場合があるってのは知ってたけど、昔はそれどころの騒ぎじゃなかったんですねぇ。

帯には「甲状腺眼症に関する本邦初の本格的解説書！」とありますけど、本当にそのとおりの本でした。
こういう本があったら、患者は心強いだろうなあって、そんな風に感じさせる本です。
患者よりの立場で、患者の視点に立とうと最大限に努力しつつ、専門的に、でもわかりやすく。そうした意図を感じます。

この病気の発生機序はまだよくわかっていないと言われてたけど、実際にはだいぶわかってきているんだなぁと思いました。そして世界的にはだいぶ研究が進んでいることも。へぇ～～そうなんだねぇ。

病気の治療についてここで適当にまとめたりすると、見当違いなことを書いちゃって読んだ方や著者に迷惑をかけたりするので、やめておきます。

巻末に、患者さんの手記も載ってますけど、とても共感を呼びます。
「周りの人は『元々そういう顔だったと言われれば、そういう風にも見える』といいますが、本人からすればそんな風には絶対思えないもの」とあります。そうなのよねぇ、百歩譲って客観的にそのことばが正しいとしても、なんとなく「相手にしてもらってない感」を感じるわけだしねぇ。
「『視力障害がないのに、この手術を受けるにはリスクが大きい』と行く先々の病院で繰り返し言われ、その心無いことばに傷つき、・・・涙が止まりませんでした」だって～。そうなのよ、私も行く先々で「今のところ視力に問題がないんだからそれでよしとせよ」みたいな雰囲気に持っていかれて、んじゃしょうがないのかな、とあきらめそうでした。「どうしても治したいなら手術しかないけど、あの手術（つまり、眼窩減圧術ね）を受けるほどひどくないでしょ？だからそのままでいいじゃん」という話を、総合病院の内分泌科の専門医にまで言われちゃったんだけど、でも「いや～そうじゃないんじゃないの？他にも治療のしようがあるでしょ、だってネットにそういう情報が載ってるよ～。」という私の思いがあって、食い下がり続けたんです。その後さらに強い痛みが発生したから、やっぱりなんとかしなきゃ仕事にならないと思って、それがしつこく受診する動機にもなりました。そういう意味で、痛みがあってむしろよかったわけで。
帯にあるとおり、こういう本は本邦初だから、今まで患者は情報なくて、おそらく医者もよくわかってなくて、それで医者に相手にされなくて、だいぶ困っていたわけよね。みなさん、似たような状況の中で困り果て、中にはどんどん悪化し、治療がますます困難になる方も少なくないんですね。
だけど、これから少しずつ、患者さんの処遇は違ってくるかもしれないネ。こういう本が出たんだから！

バセ眼関連で私のブログにいらっしゃる方は、以前の私のように、情報がなくて困っていらっしゃるんじゃないでしょうか。
この本には、症状や治療について、リスクについても、とても親切に書かれています。
私や多くの患者さんのように、まだ治療してくれるお医者さんに出会っていない方は、ぜひ読んで欲しいと思います。

最後の謝辞に、我が主治医の三戸先生の名前がありました。
私にとって三戸先生は、まさに青い鳥ですわ。

私が知らないだけで、世の中には、こういう病気が他にもいっぱいあるんでしょうね。
病気だけじゃなく、いろんな矛盾や問題が山積み。それがこの世の中というもの。
ちょっと勉強になりました。

ところでところで～～
こんなのゲットしちゃったのラ。
タミさんのパン焼き器ミニ。直径は13センチぐらい。

実は先日、教会の方から、商品券を頂きました。
どっからか私のバセドウ病のことを聞いたそうで、「これでストレス発散してください」というお手紙とともに、商品券が封筒に入ってたんです。
え～～～っ。いいのかな～～
なんてごちゃごちゃ考える必要はないんだなぁと、思いました。
お気遣いをすなおに感謝して受け取ればいいんだなぁって思いました。それがくださった方のお気持ちなんだ、と。

バセドウ病の原因ってよくわからないそうですが、有力な説は、遺伝・タバコ・ストレスだそうな。その三つが複雑に絡んで発生するじゃないかと言われてるそうな。

私、遺伝もタバコも身に覚えなし。
じゃ、ストレスか。確かにねぇ。逃げらんないよ。
「病は気から」というけれど、実際去年の春から、胃痛：ガスターで治療→睡眠障害：眠剤で治療→うつ状態：ＳＳＲＩで治療といった調子で、もぐらたたきが続き、次のもぐらがバセドウ病→メルカゾール。ここまで薬を飲んでいれば大丈夫なレベルになっているけど、眼症が発症してしまうと、これを治癒させるのはなかなか難しいらし。治らないのなら、ここが病気の終着点かなぁ。自分の体だけど、わかんない。
オオモトのストレスとやらがなくなれば、症状もなくなるというリクツにはなりますけど、だけどだけど、一体ストレスのない生活なんぞ、この世のどこにあるんでしょ。天国じゃないんだから、どこに行っても、何をしていても、絶対にあるでしょ。
バセドウ病に限らず、ストレス性の疾患の治療について「ストレスのない生活を送りましょ」なんてよく書いてあるけどさ、そんなもん、ムリじゃ～～ん？そう思って、医者ってアホなのかしら、とか思っていました。ストレスから逃げられればいいけど、ムリな場合が多いでしょ、生きているんだから。どうしようもないじゃん。お医者さんだってストレスいっぱいでしょうに。

だけど、こうしたお気遣いをいただくと、ストレスからは逃れられないにせよ、ちょっと休息してもいいのよね、といった気持ちになります。
だから、○○はアホだなどと斜に構えるのはやめて、感謝していただくことにしました。

なんに使おうかにゃ～
って、デパートをうろうろして、目に入ったのが、この鍋だったのね。
鉄器だからごつくて重いんだけど、小さいのでなんかカワイイ。これにキマリ！

なに作るぅ？
やっぱりパンよねっ。


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こうすると、情報欲しい人にアピールできる・・・のかな？

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